HET ZONNETJE IN HUIS…

Nu ik het verhaal compleet heb en het gereed is om gelezen en doorverteld te worden, vraag ik me af wat de zin is geweest van deze ontegenzeggelijk negatieve periode in ons leven? We kunnen niet meer veranderen wat er gebeurd is, maar misschien helpen onze ervaringen toekomstige bewoners van een TH en hun ouders of verwanten bij het maken van een goede keuze.

Nee, ook daarover maak ik me geen illusies: iedereen maakt zijn eigen keuzes.

René is veerkrachtig en went snel aan een nieuwe situatie. Ook nu slaat hij zich ogenschijnlijk zonder kleerscheuren door de hele situatie heen. Wijzelf hebben aan niemand meer iets uit te leggen, hoeven onze zoon niet meer te ‘verdedigen’ en kunnen eindelijk weer ruimer ademhalen. Geen dichtgeknepen billen, geen kromme tenen meer!

René is thuis, veilig en geborgen, sinds lange tijd weer fulltime ons kind.

René is thuis, veilig en geborgen, sinds lange tijd weer fulltime ons kind.

René kan best een brombeer zijn. Je weet nooit wat hem dan dwars zit. Hij kan lichamelijk ergens last van hebben, hoofdpijn, buikpijn, of er bevalt hem iets niet of hij is met het verkeerde been uit bed gestapt. Ofwel wij begrijpen hem niet of hij begrijpt ons niet…We zouden het de komende maanden allemaal meemaken.

Al gauw beginnen we te genieten als René op zaterdagmorgen met een van de dames van het team ambulant op de fiets stapt.

Inge, Nicolle en Anita samen met René op de fiets

Inge, Nicolle en Anita samen met René op de fiets

Of zijn toer gaat maken op de step, samen met bewegingsagoog Frank.

René wacht rustig op het bankje op de komst van Frank

René wacht rustig op het bankje op de komst van Frank

Zonder problemen voegt hij zich in het ritme van ons huishouden, hij is een goede hulp bij tal van karweitjes, goed in (tafel) afruimen en boodschappen opruimen, kortom hij levert een gewaardeerde bijdrage.

Zo'n zware mand dragen is een peulenschil voor René

Zo’n zware mand dragen is een peulenschil voor René

We hebben René op een mooi plek voor het raam in de keuken gezet. Aan zijn bureau kan hij uren stil zitten werken: woordzoekers maken, stickers plakken, kleuren en knippen in tijdschriften.

Dit is zijn lievelingsplek in huis

Dit is zijn lievelingsplek in huis

René is afhankelijk van zijn begeleiding en onder toezicht mag en kan hij initiatieven nemen, zodat hij enigszins de illusie van zelfstandigheid en autonomie heeft. Bij iemand met een verstandelijke leeftijd van ongeveer 5 jaar mag je niet te veel verwachten. Grotendeels nemen wij (en andere begeleiders) het voortouw en René ‘voegt’ zich meestal.

In deze periode worden we af en toe verrast op een positieve manier als we zien hoe hij ergens van kan genieten. Of als we een voorbeeld van zijn ‘gedachtegang’ zien: René mag altijd een nieuw pak koffie in de pot doen en knipt dan heel precies de DE-punten uit. Ook knipt hij graag plaatjes uit tijdschriften en zo vind ik op een keer een “grote bon” die hij heeft uitgeknipt en bij de andere (echte) bonnen heeft gevoegd. Wij vinden dat best grappig.

Alle bonnen 'tellen' mee volgens René

Alle bonnen ‘tellen’ mee volgens René

Soms moet hij in zijn enthousiasme ook wel eens afgeremd worden. Hij heeft vlugger gezien als er iemand aan de deur komt dan wijzelf en soms staan er vreemde mensen in de gang omdat hij al snel de deur heeft geopend en met uitgestoken hand de mensen verwelkomt. Wij moeten beter gaan opletten.

Ergens in maart hebben we een paar oude computers opgeruimd. Het is voor René een leuke bezigheid om deze helemaal te slopen. Hij vindt het fantastisch en is er uren zoet mee.

Als een volleerde computermonteur aan het werk

Als een volleerde computermonteur aan het werk

René’s nieuwsgierige aard komt boven en hij haalt ook zijn wekker uit elkaar. Dat is niet echt de bedoeling…maar is waarschijnlijk aan onszelf te wijten.

Jammer dan!

Jammer dan!

Hij ontdekt waar ik mijn verzameling balpennen bewaar en eigent zich deze toe.

Deze balpennen krijgt hij niet leeg geschreven.

Deze balpennen krijgt hij niet leeg geschreven.

We ontwikkelen een ritueel van foto’s knippen, afdrukken en in een schrift plakken. Bijna iedere avond na het eten zijn we hiermee bezig en maken ieder ons eigen fotoalbum. Voor mij is het een leuk aandenken aan deze tijd. René is er verzot op en begint eindelijk door te krijgen dat hijzelf ook op die foto’s staat.

Vier dagen in de week gaat René, na begeleid te zijn door de dames van de ambulante zorg, naar de dagbesteding. De andere dagen is hij thuis en wel voor 100%. We voelen ook de verantwoordelijkheid voor 100% en dat is wel iets anders dan wanneer hij grotendeels in een woongroep van Pergamijn woont.

We beseffen dat het een groot voorrecht is dat een instelling als Pergamijn al zo lang de zorg mét ons gedeeld heeft. Hoewel we goed met René om kunnen gaan blijkt nu hoe ‘vermoeiend’ het is om de aandacht niet te laten verslappen.

Onze wederwaardigheden zijn bekend bij de mensen op Pergamijn, die gaan over de terugplaatsing van René naar een woongroep op het terrein.  Vaak is er contact (op eigen in initiatief) met maatschappelijk werk over onze situatie, maar het gaat zoals in elke grote organisatie; traag, trager, traagst… Het is jammer om te moeten constateren, dat je zelf voortdurend aan de bel moet blijven trekken, moet blijven herinneren.

We hebben de keuze gemaakt om René thuis te laten wonen. Toch willen we gewoon graag weten ‘hoe lang nog’. We zien dat René goed thuis gewend is, maar uiteindelijk is het voor hem beter dat deze tijdelijke situatie niet te lang gaat duren.

Het is al augustus en René woont 5 maanden thuis als ik in een brief mijn teleurstelling uit: “De grenzen waar we tegenop lopen, om René te herplaatsen op het terrein van Pergamijn zijn onverwacht en teleurstellend groot. De hele procedure van terugplaatsing is moeizaam te noemen (zorgplan opsturen, bestuderen, bespreken), zeker als je bedenkt dat in 28 jaar tijd zo ongeveer iedere discipline dikke dossiers over René heeft geproduceerd”.  Met andere woorden: wie en wat René is moet bekend zijn. (Als René enige tijd terug is op het terrein wil ik er nog eens bij de teamleidster op terugkomen omdat het ons toch gefrustreerd heeft om zo lang in het ongewisse te blijven. De uitleg, die ik krijg, verklaart (achteraf) de gang van zaken, maar een betere communicatie toen het erop aan kwam was voor ons veel geruststellender geweest).

Zijn liefde voor alles wat door de lucht vliegt en geluid maakt als een vliegtuig, lijkt een beetje bekoeld, hij is nu in een periode dat motors zijn grote belangstelling hebben. We besluiten op een zaterdagmiddag een scooter te huren en willen ervaren hoe René reageert als we hem voor een ritje op de scooter meenemen. De glimlach verdwijnt niet van zijn gezicht. We besluiten zelf een scooter aan te schaffen en vanaf dat moment maakt René vele ritjes achterop en wordt zijn blikveld weer iets ruimer omdat je met een scooter toch iets verder komt dan met een fiets.

Altijd bereid om een ritje te maken

Altijd bereid om een ritje te maken

Begin september ontvangen we bericht dat er beweging komt in de terugplaatsing van René op Pergamijn en langzaam wordt een plan van aanpak zichtbaar. Het is bekend op welke woongroep René geplaatst kan worden, er zijn contacten over en weer en er worden afspraken gemaakt.

Nu kunnen we naar een (verhuis)datum toe gaan werken. René gaat een keer mee op bezoek en maakt kennis met zijn medebewoners. We merken niet aan hem dat hij enig idee heeft wat er gaat gebeuren. Dit zal hij opnieuw op de verhuisdag zelf ervaren!

Het nieuwe (antieke) bureau dat we voor hem kopen en dat in enkele weken tijd door mij wordt opgeknapt, is een schot in de roos. Als René op een dag begin oktober thuis komt van de dagbesteding staat het bureau te pronken op de plek van het oude bureau en kan hij al zijn spulletjes gaan inruimen. Hij blijft er tot laat in de avond mee bezig. Dit is een van de weinige keren dat we echt merken aan René dat hij heel blij is. Wij genieten van en met hem.

Een nieuwe werkplek

Een nieuwe werkplek

René zit het meest op deze plek

René zit het meest op deze plek

René heeft weinig ervaring in het omgaan met dieren. Vaker is hij met Anita met de hond Benji gaan wandelen. De hond is goed getraind, zodat niet hij René uit laat, zoals wij wel eens grapten, maar René toch echt achter de hond aan wandelt.

René met Benji aan de wandel

René met Benji aan de wandel

Ook op de dagbesteding vindt ter ere van Werelddierendag een leuke activiteit plaats.

René laat zonder blikken of blozen allerlei dieren, tot en met een slang, over zich heen kruipen

René laat zonder blikken of blozen allerlei dieren, tot en met een slang, over zich heen kruipen

De verhuisdatum is vastgesteld op 2 december 2015. Het is een woensdag, René gaat niet naar de dagbesteding en is aanwezig als onze vrienden en ook Anita van de ambulante hulp komen helpen met inpakken en inladen. Er is, zoals verwacht, weer eerst wat geharrewar, er worden wat spullen uit de hand getrokken en weer terug gezet, maar als we serieus beginnen met dozen naar het gehuurde busje te brengen, laat René zich toch weer van zijn goede kant zien en begint hij voortvarend mee te helpen. Het kwartje is gevallen en hij ‘begrijpt ’dat zijn hele inventaris naar een andere plek wordt gebracht. Hij heeft er vrede mee.

Ook nu zijn we verbaasd hoe “sportief’ hij deze derde verhuizing in één jaar oppakt.

Voor ons is het een bewijs dat zijn materiële zaken heel belangrijk voor hem zijn, zijn bureau en zijn ladekast voorop, en dat het misschien wel niet zo belangrijk is WAAR ze staan.

Als we na deze drukke dag thuis komen en alle lege plekken zien, die hij zo goed had opgevuld, is het even slikken. 

Na de verhuizing...

Na de verhuizing…

Het was een groot geschenk om hem deze 7 maanden thuis te hebben, maar als ik me herinner hoe enthousiast hij een begeleidster uit een vorige groep begroette, toen ze langs kwam tijdens het uitladen van de verhuiswagen, dan denk ik: het is goed, hier is hij gewend, hij is hier op zijn eigen plek.

12