HET LOSLAATEFFECT…

Moeilijke ervaringen kun je letter voor letter van je afschrijven. Ik citeer uit de Santé van december 2015: schrijven helpt je traumatische herinneringen en emoties te reorganiseren en structureren. Zo kun je nare gebeurtenissen sneller een plek geven en afsluiten…

Op dit punt in het verhaal ben ik nog niet toe aan afsluiten.

Als we in deze periode René op dinsdagavond ophaalden om naar de gehandicaptensport te gaan, op woensdagmiddag een activiteit met hem gingen doen, op donderdag een uurtje met hem gingen zwemmen of in het weekend hem naar huis haalden, telkens weer liepen we op onze tenen: ‘Oei, als hij maar niet (te veel) (te hard) gaat schreeuwen’. Het begon zijn uitwerking op ons te krijgen.

Door de jaren heen maakte ik aantekeningen in agenda’s om bij te houden wat er gezegd was of gebeurd was, voornamelijk voor mezelf om niets te vergeten.

Op dinsdag 10 februari vond er een gesprek plaats met de zorgondernemers en orthopedagoge S. De teneur van het gesprek was dat ze vonden dat René al goed gewend was, (na nog geen vier weken!)  maar zij moesten aan René wennen en dat viel tegen.  Medicatie (een pilletje om hem rustiger te houden, hij was zo gespannen?) werd aangekaart.

Wie mijn boek heeft gelezen zou moeten weten hoe wij tegenover medicijnengebruik staan. We hebben zoveel, vooral negatieve, reacties bij René gezien als zijn medicatie weer eens werd aangepast, dat we uiterst voorzichtig zijn hier iets aan te veranderen.

Op 3 maart was een vervolggesprek gepland met dezelfde deelnemers. Aarzelend werd weer over medicatie gepraat. Waren we de vorige keer niet duidelijk genoeg geweest: in geen geval verandering van medicatie! We wilden niet dat René in een zombie veranderde, die tijd hadden we gehad!

Vervolgens werd de vraag gesteld wat wij er van zouden vinden als zij (de zorgondernemers met de ondersteuning van mevrouw S.) de ‘regie’ 14 dagen van ons gingen overnemen. Het betekende vrij vertaald dat wij ons terug moesten trekken en onze activiteiten met René moesten staken om te kijken of hij rustiger werd als hij minder prikkels kreeg.

René is vaak luidruchtig als we hem halen en terugbrengen van een activiteit, uit enthousiasme meestal. Voor hem is dit een overgangsfase waarin hij even van zich laat horen. In normale doen is hij daarna weer stil.  De orthopedagoge adviseerde om minder met René te ondernemen om zodoende de geluidsmomenten te voorkomen…

Dus niet met hem naar de sportzaal, niet fietsen of steppen of wandelen op woensdagmiddag en niet zwemmen op donderdag, omdat hij iedere keer als wij hem haalden zo luidruchtig was…

We zaten even met de oren te wapperen. Moesten we onze doordeweekse activiteiten staken alleen om een beetje geluid te vermijden? Waren we niet juist in Sint Joost komen wonen om met René sportieve activiteiten te gaan ondernemen? Wij vertelden dat het naar onze mening niet veel verschil zou maken: geluid kwam er toch uit of niet, daar was (en is nooit) enige regelmaat in te ontdekken.

Overigens kon hij ook in volstrekte stilte bezig zijn met een enkel geluidje af en toe. Wij trokken er dus niet zo hard aan om dit advies dat volgens de deskundige een oplossing was, op te volgen.

Wij, als ouders met een ervaring van 38 jaar – waar ook nu wéér niet naar geluisterd werd – konden hen vertellen dat dit voor het reduceren van het geluid geen oplossing zou zijn. De zorgondernemers én de orthopedagoge hadden echter hun eigen overtuiging. We kregen toegevoegd dat zó (met een luidruchtige René) niet door hun oudste zoon met René gestept zou worden.  De zorgonderneemster had zich ook al eens abrupt omgedraaid naar huis toen ze samen met René de hond uitliet, omdat hij te veel geluid maakte.

De activiteiten die ik al in de agenda had gezet wilde ik in geen geval gaan doorstrepen, maar om onze goede wil te tonen zegden we toe om de volgende twee weken aan het ‘experiment’ mee te werken.

Niet in de overtuiging dat het ook maar iets zou uithalen maar vooral om niet later te moeten horen dat we geen medewerking hadden verleend. We kregen sterk het gevoel zo aan het lijntje te worden gehouden: Ze accepteerden René alleen zónder geluid.

typorama R

Wordt vervolgd.