Het boek

Dit is een verhaal waarvoor ik niet hoef te fantaseren. Het is een waargebeurd verhaal. Gelukkig bestaan de woorden om dit verhaal te vertellen, anders had ik ze verzonnen. Dit verhaal moet namelijk verteld worden. Maar wat bezielt me om al die agenda’s, aantekeningen, documenten, psychologische rapporten, testresultaten, verslagen en brieven vanaf het begin weer door te nemen? Enerzijds is het een marteling, anderzijds is het ook goed om alles wat René overkomen is op een rijtje te zetten. Maar dit enorme project heeft een grote invloed op mijn leven.

Er is op René een etiketje geplakt van een tamelijk zeldzaam syndroom. En zoals het zo vaak gaat, wordt er van de zijde van doctoren en specialisten grote belangstelling aan de dag gelegd. Toch kunnen ook zij geen remedie bedenken, maar slechts observeren en experimenteren. Ik besef dat ik ruim de helft van mijn leven erop heb zitten, maar ik heb me nog iets voorgenomen, iets wat ik af wil krijgen: ik wil het verhaal van René opschrijven. Wie kan dit beter dan ik, die als ouder het dichtste bij hem staat? Nu kan het verhaal nog vastgelegd worden, voor familie en vrienden en voor de verzorgers van René, die interesse hebben in zijn geschiedenis. Het dient als achtergrond en uitleg om zijn huidige functioneren te begrijpen.

Het is een verhaal met een goed begin, een zwaar en donker middenstuk, en een open eind. Een verhaal over de baby René, de kleuter René, de zieke René en uiteindelijk de man René. Ik ben gemotiveerd om dit verhaal te vertellen, zodat niet verloren gaat hoe hij tot nu toe geleefd heeft. Dat bezielde mij om aan dit gigaproject te beginnen.

Dit verhaal kan voor de mensen om hem heen verhelderend werken en begrip kweken. Het is geen vrolijk verhaal, toch zijn sommige gebeurtenissen humoristisch. Dit verhaal is niet geschreven om medelijden op te wekken, hoewel enige compassie op zijn plaats is.

Soms geef ik toe aan de droefheid, soms niet…