DE TWEEDE VERHUIZING…

Nachten hadden we wakker gelegen en alle mogelijkheden die we hadden waren de revue gepasseerd. Voor mij was het duidelijk dat René’s verblijf in het Thomashuis geen dag langer dan nodig moest duren. Een spoedige verhuizing terug naar het terrein van Pergamijn zat er niet in, maar we hadden thuis de plek en de tijd om hem voorlopig in deze  overgangsfase op te vangen

Op dinsdagmiddag maakten we een afspraak met de teamleider van het ambulante team van Pergamijn om de opties voor zorg van het team ‘aan huis’ te bespreken.

Met het PGB-geld konden we de vier dagen dat René naar de dagbesteding ging, ’s morgens 2 uurtjes hulp betalen om René uit bed te halen, te douchen en te verzorgen, samen ontbijten en klaar maken voor vertrek met de bus naar ’t Thaalpad. Ook kon er op zaterdag twee uur gefietst worden. Via de stichting Stelvio konden we een bewegingsagoog inhuren voor een activiteit op de woensdagmiddag.

De overige tijd zou door onszelf ingevuld moeten worden, maar alles was beter dan deze uiterst vervelende situatie voort te laten duren.

Het balletje ging nu snel aan het rollen. Diezelfde dag stelden we de zorgondernemers van het Thomashuis op de hoogte van onze plannen én dat de verhuizing gepland was op de volgende dag: woensdag 29 april 2015.

Weer waren onze vrienden deze dag paraat om een handje te helpen en onder het toeziend oog van René, die op deze woensdag niet naar de dagbesteding ging en zodoende een handje ‘meehielp’, verhuisden we zonder veel problemen van zijn kant alle spullen naar ons adres.

Alsof het de gewoonste zaak van de wereld was zat hij een paar uurtjes later pontificaal aan zijn bureau te ‘werken’.

De volgende morgen werd hij vanuit ons huis met het busje naar de dagbesteding gebracht. Geen vuiltje aan de lucht.

Een gebrekkige communicatie bij de busdienst zorgde er voor dat René nog enkele keren ons huis voorbij reed en…naar het Thomashuis werd teruggebracht, dat moesten we maar op de koop toenemen! 

Zeven maanden heeft  René thuis gewoond en ondanks hier en daar wat moeilijke momenten was het een cadeautje! Hij verblijft al vanaf zijn 10e verjaardag in de zorginstelling Pepijnklinieken, tegenwoordig Pergamijn en nu woonde ons kind weer voor even helemaal thuis…

Door de hulp van de drie lieve dames van het ambulante team werden we voor een groot gedeelte ontlast. Hun professionele opstelling en jarenlange ervaring én de manier waarop zij René tegemoet traden en hem als persoon mét handicap accepteerden, vonden wij een verademing en in schril contrast met het Thomashuis.

We moesten enkele aanpassingen doen in ons persoonlijke leven, een korte vakantie die al besproken was afzeggen, meer aan huis blijven dan we gewend waren, altijd thuis zijn om René op te vangen, maar och, we kregen er ook iets voor terug: rust én de gelegenheid René (nog) beter te leren kennen.

Er brak een tijd aan van ontspannen en genieten nu we de zaken zelf in handen hadden. Tijdens de 7 maanden dat René thuis woonde, zijn we drie keer ’s nachts wakker geworden van de geluiden die hij midden in de nacht aan het maken was, wat in tegenspraak is met de veelvuldige klachten vanuit het Thomashuis.  Misschien had hij gedroomd of was hij wakker geschrokken? Zoals met veel dingen die hem betreffen, is het gissen.

Wij vragen ons af hoe René benaderd werd in het Thomashuis. Wat zeer bevreemdend is, is dat in de tijd dat René in het Thomashuis heeft gewoond, nooit een telefoontje naar ons is gegaan met een vraag hoe in een bepaalde situatie te handelen of de reactie van René ergens op te bespreken. Ook werd de vorige woongroep van René op Pergamijn nooit om raad gevraagd. Die moeite werd niet gedaan, want het was toch een aflopende zaak…

In het laatste gesprek met het echtpaar werd nog opgemerkt: ‘Misschien hebben we hem wel te veel vrijheid gegeven!?’ Als René door gebrek aan duidelijkheid niet weet wat van hem verwacht wordt, gaat hij vanzelf wel zijn gang. Het is nodig om hem voortdurend te bevestigen in zijn doen en laten, maar daarvoor is wel aandacht en oplettendheid nodig.  

Natuurlijk stuurde ik een samenvatting van dit verhaal naar diverse instanties, met voorop de overkoepelende organisatie De Drie  Notenboomen (Formuleontwikkelaars binnen de gezondheidszorg).

Uit de inhoud van deze brief: Naar onze mening heeft het echtpaar zichzelf overschat, hebben ze geen enkele ervaring met deze categorie verstandelijk beperkten, zijn ze niet professioneel, hebben ze geen empathisch vermogen en kunnen ze met ouders niet op de juiste toon omgaan en een persoon als René niet respecteren omdat hij is zoals hij is. De begeleiding van René bleek voor het echtpaar en hun team in de praktijk duidelijk boven hun macht te gaan (te lastig te zijn) en zij konden gedane beloftes niet waarmaken. Hun geïrriteerde houding, ten opzichte van de geluiden die René maakt, had zijn  weerslag op de medebewoners en dan is uitleg ook niet meer goed mogelijk. Hier ontbrak duidelijk het “Fingerspitzengefühl”.

De meest gehoorde reactie van mensen, die we over deze ervaring vertellen is: deze mensen zijn niet geschikt om dit werk te doen.  

Ook schreef ik: Het verkooppraatje was goed en wij kunnen onszelf verwijten dat we té goedgelovig zijn geweest alleen omdat we het beste voor onze zoon wilden. Die hang naar verbetering is heel menselijk. Wrang is wel dat de Thomashuizen ontstaan zijn uit onvrede van ouders die geen geschikte plek voor hun kind konden vinden. Nu zitten wij in een moeilijke situatie juist uit onvrede over een Thomashuis, namelijk dat in Sint Joost. Het is te generaliserend gesteld door de zorgondernemers dat René niet in een Thomashuis past en zijn begeleiding niet overeenkomt met de visie van een Thomashuis. Ze kunnen hoogstens voor zichzelf spreken en beweren dat het Thomashuis Sint Joost, waar zij zorgondernemers zijn, geen geschikte plek is voor René.

Wij hebben onze bekomst van kleinschaligheid en blijven achter met een ervaring (die we liever niet gemaakt hadden) rijker, maar een illusie armer. Wij hebben de indruk gekregen dat in dit Thomashuis zorg met kleine letters en ondernemers met grote letters wordt geschreven en dat doet aan het concept van het Thomashuis ernstig afbreuk.  

Tot op heden is noch in woord of geschrift een reactie vernomen vanuit de overkoepelende organisatie die verantwoordelijk is voor de selectie van de zorgondernemers.

Dit vinden wij ronduit onfatsoenlijk en een ontkenning van onze ervaringen, waardoor ons verhaal geen recht wordt gedaan. De arrogantie ten top.

Men kan zich op zijn minst afvragen of de selectieprocedure van de zorgondernemers zorgvuldig genoeg heeft plaats gevonden en plaats vindt. Wij hebben onze twijfels, gezien de enorme aanwas van Thomashuizen in de afgelopen 10 jaar.

Helaas staat ons verhaal niet alleen. We kennen andere verhalen van mensen met nog schrijnendere ervaringen. Onze indruk is dat er zo veel mogelijk geld binnengeharkt wordt,  liefst via de PGB’s van ‘gemakkelijke’ bewoners, want het aanzienlijke eigen startkapitaal dat door de zorgondernemers wordt ingebracht , moet snel  ‘terugverdiend’ worden.

Door het op te schrijven reduceer ik deze belabberde tijd tot een verhaal. Zoals een vriendin opmerkte: ’Je kunt er wel weer een boek over schrijven…!’

Aangekomen op de laatste ‘zwarte’ bladzijde kan ik nu het ‘boek Thomashuis’ dichtslaan.

One of a kind

Don’t look back…

Wordt vervolgd.